Hoofdstuk 5

Muziek, het kwam weer even dichterbij in het vorige hoofdstuk. Spontaan een simpel maar toch zo’n doeltreffend loopje uit je vingers toveren, een minuscule improvisatie op een hersenspinseltje. Na de warming-up, het rekken van de spieren, de 10 kleine sessies met spalk kwam vervolgens mijn ‘speelkwartier’ dat uitgebreid mocht worden naar 3 uur vrij spelen, als mijn lichaam dat aankon. Dat aantal uren haalde ik vroeger wel 3 maal op een dag, maar sinds ik met de therapie begonnen ben, heb ik dat nooit meer kunnen volbrengen. Helaas moet ik zelfs toegeven dat het beter is als ik dat aantal uren ook niet eens haal.

Het is al weer enige tijd geleden dat ik mezelf er toe heb gezet om mijn ervaringen op tekst te zetten. Ik heb helaas langdurig problemen gehad met mijn gezondheid. Uiteindelijk heeft de KNO arts mijn weerstand een handje geholpen door mijn amandelen te verwijderden, dat bleek een uitkomst maar vergt een lang herstel. Niet veel later werd onze prachtige zoon Sam geboren. Dan komt de tijd dat je de therapie weer opnieuw op het juiste spoor moet zien te krijgen en passeer je stations die je al eerder gepasseerd had. Tijd voor een nieuw stuk tekst leek het toen allerminst te zijn. Inmiddels ben ik gearriveerd bij een nieuw station. Dat nieuwe station beviel me een maand geleden totaal niet, maar of dat positief of negatief voor mijn herstel is durf ik nog niet zeggen. Tijd voor een nieuw blog is het zeker wel geworden.

Muziek, ik ben het even kwijt geweest. Niet in mijn hoofd, maar wel in mijn lichaam. En toen mocht ik op therapiebasis weer wat spelen. Stapels boeken lagen klaar om verslonden te worden aan de piano en dat gebeurde ook. Het leek allemaal beter te worden, maar de moeilijke fragmenten bleven moeilijk. Moeilijke fragmenten zijn voor mij toonladders en acties waarbij vooral mijn dystonie vinger, de middelvinger, snel achtereenvolgens in beweging moet komen. Deze blijft aangespannen, of spant zich omdat een van de twee naastliggende vingers speelt. Hoe het dan toch kon dat het stilaan beter voelde is eenvoudig te verklaren.

Mijn dystonie is voor mij duidelijk een progressieve aandoening. Sommige musici krijgen het ook acuut. Al jaren vecht ik tegen een niet uit te leggen gevoel, waar ik tijdens mijn conservatoriumstudie zelfs een vorm van schaamte voor had. Daardoor heb ik er ook nooit met iemand over gesproken. Het probleem zelf kan dus iets heel kleins zijn maar heeft zich doormiddel van bijzonder veel studie steeds beter kunnen ontwikkelen. Het klinkt bijna positief. Ik gebruikte andere vingerzettingen dan gebruikelijk waren en ontweek bepaalde combinaties van vingers. Zodoende kon ik spelen wat ik wilde spelen, maar iets oplossen deed het niet. Het probleem van deze afschuwelijke aandoening is vooral dat wanneer je hem ontwijkt, hij ook stilaan in die nieuwe motorische beweging aanwezig wil zijn. Het wordt dus steeds moeilijker iets te spelen omdat je steeds minder overhoudt om mee te musiceren.

Tijdens de therapie werd het beetje bij beetje beter, ik won op een bepaalde manier terrein in mijn eigen hersenen. Maar hoe beter de therapie gaat hoe dichter ik in de buurt kom van het echte probleem. Ik moet helaas concluderen dat die nog even groot is als hiervoor, ik heb alleen de ontwikkeling van mijn aandoening van de afgelopen jaren weggewerkt. Mijn gevoel zegt me dat ik ongeveer op het niveau van mijn eindexamen zit. Het grote verschil met toen zit hem vooral in het feit dat ik nu niks compenseer en een veel beter beeld heb van de focale dystonie.

20160918 141545
20160918 141613
20160918 141516

Mijn therapeute heeft me ook verboden nog lang te spelen. De enige afleiding die ik mag gebruiken tijdens de oefensessies zijn mijn nieuwe spalken. De een is een grote spiraalvormige veer die om mijn wijs en middelvinger past en een vreemde druk op mijn spieren veroorzaakt en de andere is een ring met 5 gewichtjes er bovenop, alsof het de diamantjes van mijn toekomst schijnen te worden. Hierdoor voelt mijn middelvinger veel zwaarder. Dit heeft als doel om mijn hersens zo veel als mogelijk te desoriënteren. De afleidingspelletjes mag ik nog gebruiken, maar ik moet mij voornamelijk bezighouden met ‘variations’ tijdens de therapiesessie en het spelen zonder spalk. Variations zijn bewegingen met je lichaam, arm, schouder of pols. Je maakt met een van die lichaamsdelen tijdens het spelen een denkbeeldig getal of letter. Dit helpt me enorm, omdat ik sinds een aantal dagen een vloeiende toonladder kan spelen op een laag tempo. Een koppeltje elastiekjes blijkt ook wonderen te verrichten. Het elastiek fungeert aan de bovenkant van mijn wijsvinger als extra strekspier en wordt bevestigd met twee klittenbandjes. Deze vinger is een compensator en wil juist strekken en daar wordt hij nu zelfs mee geholpen. Mijn hersenen registreren deze spanning wel in mijn wijsvinger en brengen hem vrijwel automatisch terug in een gezonde positie. Dit lijkt met uitstek de beste wending te zijn in mijn therapie tot nu toe. Het werkt namelijk ook door als ik deze elastiekjes niet gebruik. Ik hoop van harte dat dit een startschot is in de juiste richting. Ik ga weer gestaag door en speel met veel plezier delen uit Novelletten van Schumann, preludes en etudes van Rachmaninov en Scriabin en natuurlijk veel Bach, alhoewel die laatste door alle toonladders nog wel eens een obstakel is.

Muziek, het komt weer dichterbij.

Hoofdstuk 4

Het was 21 maart 1909 toen de timmerlieden van ons huis een boodschap achterlieten op een stukje kraalschroot en vastspijkerden achter het plafond. Wat is tijd dan toch een relatief begrip. Naast de prachtig geschreven teksten vond ik op die plankjes vooral nog meer geduld om te revalideren. Blijkbaar moest dit dus zo zijn en als iets zo moet zijn, moet het zo zijn. Mijn eigen woorden van vroeger als iemand mij durfde te vragen waarom ik pianist wilde worden.

Een aantal maanden geleden kwamen we in een ware carrousel des levens. Het vervolg op mijn hoofdstuk 3 bleek inderdaad een nieuw hoofdstuk in mijn leven. Vrijwel meteen na het plaatsen van dit schrijven, zagen we bij de verloskundige op het beeldscherm een prachtig kindje in ontwikkeling getoond. Het bleek onze eerste zoon die zich in februari aan de poorten van het leven gaat melden.  Op dit moment waren we ook gevallen voor een huis dat voldeed aan de verwachtingen van onze droom. Ons huurhuis moest plaatsnemen voor ons eerste koophuis. Het was immers de perfecte tijd om in te stappen en met onze vurige wens om ooit een oud doch karakteristiek huis op de kop te tikken, dat we ook nog zelf op moesten knappen, kwamen wel heel veel lijnen bij elkaar. Wetende dat het vreemd klinkt maar dit was de eerste keer dat mijn aandoening een voordeel met zich mee bracht. Tijd bleek opeens een aanwezig element en ik hoefde mijn vingers niet meer te zien als tere uiteinden van mijn lijf die vooral alleen mijn muzikale emoties moesten vertolken. Ze konden volop aan de slag om ons, inmiddels eigen, huis op te knappen en te voorzien van een metamorfose waar we trots op kunnen zijn. Tijdens de eerste sessie van een meerjarige verbouwing, voor de goede orde begon deze vlak voor september en eindigde in november, heb ik aan mijn revalidatie niets besteed in de maand oktober. Alhoewel, niets is net als tijd relatief en doordat ik mijn negatieve hersenactiviteit nooit heb geactiveerd vanwege de verbouwing en vooral mijn hersens bezig heb laten zijn met andere manoeuvres, zijn zowel het huis als mijn revalidatie in een bijzonder proces geraakt. Het vele zwoegen en timmeren hebben mijn hand weer als een eenheid doen laten voelen, hiervoor leek mijn hand nog te bestaan uit 5 losse en niet altijd evengoed te controleren vingers. De bovenverdieping van ons huis is van drie verouderde en niet geïsoleerde slaapkamers veranderd in een verdieping met 4 volledig geïsoleerde en prachtig afgetimmerde slaapkamers met ook nog een luxe badkamer. Bovenal is mijn eigen bovenverdieping juist minder gecompliceerd geworden. Het gevoel om tot diep in de nacht met iets aantoonbaar belangrijks bezig te zijn was weer heerlijk.  

De therapie was tot dusver vrij ver gevorderd. Oefeningen met de spalk bleven dagelijkse kost, maar de ‘ vrije tijd’  zonder spalk werd uitgebreid tot meer dan een uur per dag. Dit haalde ik zelden, omdat het gevoel van dystonie de eindstreep bepaalde. Deze kwam helaas eerder dan het gerinkel van de kookwekker. Desalniettemin mocht ik niet klagen dat ik al zo vroeg in de therapie deze vrijheid kreeg. Genieten deed ik daar ieder moment van. Verscheidende werken van Rachmaninoff en Debussy stonden met plezier op de lessenaar van mijn trouwe en altijd goed gestemde Steinway alsof ze er altijd hadden gestaan. Het enige dat ontbrak was een programma waarin ze geprogrammeerd stonden, maar vooral met de wens dat ik iets kon spelen zonder de vloek genaamd Focale Dystonie. Want hoe graag ik hier dagelijks dan ook niet aan herinnerd wil worden, komt het toch zonder aankondiging terug alsof het welkom denkt te zijn. Sterker, ik heb er zelfs een bepaalde interesse voor gekregen. En dan te bedenken dat ik vooral geen obsessies meer mag koesteren in mijn leven als onderdeel van de therapie. Blijkbaar hadden ze in Spanje meteen al een van mijn meest zwakke plekken onthuld. Naast de onthulling van het teveel studeren in de voorgaande jaren, zag ik mezelf weer in de fout gaan tijdens het verkrijgen van allereerst de hypotheek van ons droomhuis dat onze volledige zomer heeft opgeslokt, vervolgens het verbouwen van het huis met bijkomend nog veel meer bezigheden waar ik in dit blog geeneens aandacht aan wil besteden. Die dringende gedachte kan me soms brengen waar ik ook graag wil zijn, maar soms kan ik door deze drang ook meteen weer teruggezet worden op aarde, daar waar ik thuis hoor. Duidelijk is dat ik niet altijd weet wat te doen met dit gevoel. Ik hoop er in de toekomst in ieder geval beter mee om te kunnen gaan. Maar zelfs nu al voel ik dat wanneer ik weer volop kan studeren, ik weer volop zal studeren. De drang van het ontdekken van het meest bijzondere element in de muziek kan ik al bij de gedachte ervan niet weerstaan. 

Vanaf november pakte ik de draad weer op. Met eelt en splinters versierde handen voldeed ik verder weer aan de eisen van de therapie in een totaal nieuwe omgeving. Want naast de bovenverdieping in ons huis hebben we in ons souterraingedeelte ook een heuse vleugelkamer gerealiseerd. Hierin staan mijn vleugels, met hun trotse eigenaar, dagelijks te werken en te pronken. Mijn vingers, of beter gezegd hersens, gaan steeds minder hun eigen gang. Het typen van dit hoofdstuk gebeurt al zonder spalk en gespannen vingers. Een opzienbarende vooruitgang.

De spalk is tijdens het uitoefenen van de therapie aan de piano tot op heden nog steeds een vast onderdeel. De 10 verschillende oefeningen mogen wel steeds met minder ‘second task’ onderdelen uitgevoerd worden, maar blijven prominent aanwezig in het ritueel. Wiskundige spellen, de Rubik’s kubus en andere denkspellen worden steeds meer een handigheidje tijdens het uitvoeren van onmogelijke improvisaties of studies. Het is dus tijd geworden voor nieuwe uitdagingen tijdens het spelen van deze oefeningen. Cadensen van Bach, Chopin en Schumann zijn al toegevoegd tijdens de improvisatiemomenten en de IQ opdrachten worden stilaan respectabeler. Wellicht is de mooiste verandering wel dat ik veel opdrachten al uit mag voeren zonder afleiding. Kijken naar mijn vingers is nog steeds ten strengste verboden.

In november kreeg ik het prachtige nieuws dat ik tot aan drie uur per dag vrij mocht spelen. Het gevoel moet vergelijkbaar zijn geweest met die van een legbatterijkip die opeens een scharrelkip moest zijn. Deze vrijheid heb ik dan tot aan de dag van vandaag ook nog niet genoten. Het feit dat je deze vrijheid krijgt, geeft je wel een plezierige vorm van zelfvertrouwen en gemotiveerdheid, daar kan geen compliment tegenop. Voor naïviteit bescherm ik me dagelijks, omdat al deze stijgende lijnen nog geen garantie bieden op een volledig herstel.

Bijkomend voordeel van deze positieve ontwikkeling is dat ik spontaan iets mag spelen, zolang de dystonie maar niet aan de bel trekt. Dit opent natuurlijk de deuren tijdens het ‘les geven’  en het dagelijks ‘leven nemen’. Een dankbaar gevoel waar ik vaak even gebruik van maak. Zeker tijdens Kerst en Sinterklaas omdat ik mijn spinsels van vorig jaar nog als de dag van gister terug kan halen. Kerstliedjes spelend op de crèche tijdens het kerstfeest met Lis, mijn oudste dochter, op schoot. Niemand wist in welk traject ik zou belanden, zelfs mijn dochter op schoot niet. Het besef dat ik zeker het jaar erop geen kerstliedje meer kon en mocht spelen maakte de kerst in 2014 toch iets gedenkwaardiger. Hoe bijzonder kan een kerst dan zijn als je voor jezelf een ‘I’m dreaming of a white Christmas’ kunt spelen in de meest groene en warme kerst ooit tijdens de 32 jaar dat ik dit bijzondere feest heb mogen vieren.

Ik wens iedereen een koude en vooral gedenkwaardige jaarwisseling toe! Ik zal tijdens mijn ‘ vrije momenten’ improviseren op Happy New Year van Abba. Misschien wel zonder verwarming en op de vleugel een zacht lichtje aan omdat ik net als de wereld om me heen steeds groener denk in de steeds warmere wereld. Hopelijk is de kerst van volgend jaar weer wit en koud en speel ik weer zoals nooit hiervoor. Maar goed, als we dit dan eenmaal lezen noemen we de tijd ongetwijfeld relatief.

In de toekomst zal ik weer consequenter van mij doen laten spreken. Mijn excuus!

Gelukkig, weer een, nieuwjaar!

Hoofdstuk 3

 Heerenveen, 19 juni 2015

Iedereen kent de tijden in het leven dat er veel voorbij komt. Soms zoveel dat het achteraf lijkt alsof de tijd even stil heeft gestaan. Het zou immers de enige manier zijn geweest om alle indrukken bij te kunnen houden. De tijdspanne waarin dit alles heeft plaatsgevonden doet je dan ook versteld staan als je alles eenmaal weer op een rijtje hebt gezet. Mocht deze tijdsillusie vooraf in te zetten zijn dan had menigeen hiervan gebruik gemaakt. Maar we weten allemaal dat de tijd niet op ons wacht. Dus dien je hem in te vullen naar eer en geweten. De wijze les die ik altijd meekreeg van de opa van Inske. Niet per se in woorden maar vooral in daden. We hebben afscheid moeten nemen van een bijzondere man die een schat aan liefde en humor achter heeft gelaten in de breedste zin van het woord. De man die oprecht een opa voor me was zal ik ontzettend missen.

Op dergelijke momenten vond ik altijd troost in de muziek. Althans dat dacht ik. Nu ik alleen maar kan luisteren maakt de muziek een nog grotere indruk op me. Het Ave Maria van Ameling kan ik vanwege al mijn emoties geeneens 15 seconden beluisteren en zelfs nu ik dit type, en daaraan denk, springen de tranen me in mijn ogen. Opeens mis ik de directe uiting van de muziek vanuit mezelf, ik wist wel dat dat bestond maar niet dat het zo veel invloed op me had. De afgelopen dagen is de Prelude voor de linkerhand van Scriabin mijn snelweg naar ontlading geworden. Ik stortte me volledig op het werk waarop opa binnengedragen zou worden. Ik kon eindelijk vanuit de muziek weer een belangrijke taak uitoefenen en ik heb er alles aan gedaan deze taak goed te volbrengen.

Het is en blijft een wonder. Het leven bovenal, maar het leven is voor ons vooral van waarde vanwege de emoties die we tegen komen. En laat het nu juist de muziek zijn die dit het meest krachtig kan illustreren.

De muziek krijgt zo langzamerhand juist meer vat op me dan ik vooraf had gedacht. Je bent in de situatie waarin ik me bevind vooral bezig met de positieve en ook meest negatieve kant van de aandoening. Uit bescherming maar ook uit motivatie. Gelukkig is de therapie inmiddels zo ver gevorderd dat ik ook meer muziek mag maken. Ik kan me weer iets meer uiten in de muziek, precies nu ik dat nodig heb en dat toch 4 maanden eerder dan ik had gedacht. Stiekem heb ik natuurlijk altijd gehoopt op een snel proces maar mijn realistische geweten vertelde me continu dat ik van een slopende en uitputtende revalidatie uit moest gaan. Maandenlang intensieve en technische bewegingen trainen zonder muzikale samenhang. Laat staan enige uiting vanuit je ziel via het instrument. De stijgende lijn die in Spanje ingezet is, heb ik inmiddels al langer dan een maand thuis door kunnen zetten. Iets dat erg goed voelt en ver boven verwachting is. Voor mezelf maar ook volgens de therapie. Helaas zegt dit nog niets over het uiteindelijke resultaat, maar het werkt wel uitermate motiverend. Braaf rond ik dagelijks mijn oefeningen af die nog steeds bestaan uit 5 combinaties maal 3 minuten met de spalk en dat herhaalt zich onmiddellijk daarna nog eens. Het laatste gedeelte bestond de afgelopen weken nog uit 20 minuten vrij spelen zonder spalk. De Rubik’s kubus is een vast onderdeel geworden en ook andere logica spellen zijn met plezier opgenomen in mijn ‘second task’ repertoire.

Foto met Arts en Silvia

Een dikke week geleden had ik mijn eerste medische check via Skype met Silvía. Enigszins gespannen maar zonder verwachting onderging ik dit consult. Ondanks dat het juist heel goed voelde, wilde ik mezelf nog wel beschermen voor enige hoogmoed. Gelukkig is de opbouwende lijn haar niet ontgaan. Ik speel inmiddels ook met verschillende houdingen als afleiding voor mijn hersens. Dit betekent dat ik bijvoorbeeld rechtop ga zitten voor 5 seconden en willekeurige noten op willekeurige manieren speel. Tijdens die 5 seconden bedenk ik een andere houding en speel ik in alle willekeurigheid door. Dit net zolang totdat de kookwekker aangeeft dat ik mijn 3 minuten weer heb volbracht. Het spelen van een toon met daaraan gekoppeld een afleiding heeft dus al plaats gemaakt voor het spelen van een aantal tonen met een afleiding. En het werkt! Zonder spalk speelde ik al diverse fragmenten van Walsen en Nocturnes van wie anders dan Chopin. Een vooruitgang van jewelste. En dan te bedenken dat het niet mooi is, omdat ik ook in articulatie en dynamiek moet variëren. Deze variatie maakt een volmaakt werk van Chopin soms lachwekkend maar zelfs dat kan ik met veel voldoening uitvoeren en ik luister er naar met een glimlach op mijn gezicht.

De meeste vooruitgangen zijn dus behoorlijk te noemen. Sommige eigenaardigheden van de dystonie verdwijnen zelfs al een klein beetje. Een aantal maanden geleden bijvoorbeeld voelde ik mijn rechterhand al tintelen als ik dacht dat hij moest gaan spelen. Laatst betrapte ik me erop dat ik iets voor wilde spelen voor een van mijn leerlingen. Mijn rechterhand stond al klaar en pas op dat moment bedacht ik me dat dit niet kon en ook niet mocht. Nergens een tinteling of verkrampt gevoel te vinden in mijn hand. Ook kon ik een aantal dagen geleden mijn pincode weer foutloos intoetsen met meerdere vingers en dat besef kwam pas toen de caissière vroeg of ik ook kinderboekenzegels spaarde. Toen schoot het tot me door dat het intypen van mijn code foutloos was gegaan omdat het apparaat niet protesteerde met piepjes die je liever niet hoort. Ook de pijn in mijn schouder die ik al jaren bij me droeg is samen met Klaas Vaak ergens diep in de nacht vertrokken en zie ik zelden of nooit terug.

Al met al kijk ik terug op een succesvolle eerste maand thuis en een bijzonder verloop van mijn revalidatie tot dusver. Ik kijk halsreikend uit naar de tijd dat ik Chopin weer met meer beleving dan afleiding kan spelen.

Aangezien de tijd niet wacht, wacht ik geduldig op de tijd met haar antwoord.

Hoofdstuk 2

Terrassa, woensdag 6 mei 2015

Al gedurende een hele poos tuur ik door het raam op zoek naar de eerste zin van mijn blog en bekijk het mooie door de zon beschenen Valparadis park. Een warm gevoel krijg ik van het prachtige uitzicht omdat dit uitzicht, dat dankzij al de tsjilpende vogels en spelende kinderen zelfs vrolijk klinkt, voor altijd verbonden zal zijn aan het verbeterde uitzicht op mijn toekomst. Er zijn alweer kleine vorderingen gemaakt en dat had ik 2 weken geleden zeker niet gedacht.

De wandeling naar het instituut zet ik daags dan ook met alle plezier in. Het gevoel dat ik vorderingen maak stimuleert me enorm en de spelletjes op de tablet maken de niet bijster muzikale oefeningen zeer dragelijk. De samenwerking met mijn therapeute Silvía Fabregas verloopt geweldig en ondanks dat het niet hoeft kan ze me toch bijzonder goed motiveren. Ze is zelfs zo betrokken bij mijn revalidatie dat ze mijn blog heeft vertaald. Zoals een trotse Catalaan betaamt stelde ze me vanochtend tijdens de massage en het oprekken van de spieren dan ook lachend doch serieus de vraag waarom ik deze stad zo lelijk vond. De eerlijkheid gebiedt mij te zeggen dat de stad er een betere indruk op na heeft gelaten sinds ik het historisch centrum en het park bekeken heb. Echter is de industriële kant van de vierde stad van het Catalaanse deel van Spanje zo aanwezig dat mijn denkbeeldige waag deze twee uitersten nooit zal laten balanceren.

Terrassa blog vingers

Na die massage kreeg ik wederom de ping pong batjes en was vrij om varianten te bedenken die ik uit moest voeren. De indeling van de therapie is me volledig duidelijk geworden. We beginnen met het oprekken en masseren van de spieren. Daarna worden de hersens wakker geschud met de eerder omschreven ping pong varianten of de touwladder wordt uit de knoop gehaald zodat ik daar met een minibasketbal de meest bijzondere handelingen op uit kan voeren. De weg wordt daarna echter al snel vervolgd naar de piano, waar inmiddels standaard mijn spalk ligt en het blad waarop staat welke vingers er ontspalkt moeten worden is aan de bovenkant van de piano vast gevouwen. Deze laatste sessie wordt herhaald en uiteindelijk eindigen we met een moment van vrij spelen zonder spalk. Dit laatste klinkt alsof het een speelkwartiertje is, maar zo voelde het vooral de eerste keer totaal niet. Het gevoel van het spelen met een spalk voelde juist goed. Dat zo’n stuk ijzer zo snel een positieve plaats in kon nemen was ergens schrikbarend, maar dat ik de spalk voor mijn gevoel al na 4 therapiesessies niet kon missen voelde meer dan vreemd. Veel te angstig was ik dat de dystonie plotseling weer op kon duiken. Na 10 minuten willekeurige toetsen indrukken met twee handen en de daarbij behorende coördinatie oefeningen uit te voeren, is weer iets schijnbaar onmogelijks mogelijk geworden. De sessies daarop speelde ik al 15 en 19 minuten zonder spalk en dystonie, vandaag zelfs 20 minuten. Ergens kon ik niet meer ophouden, want dit was wederom een vordering die op een bepaalde manier nergens naar klonk maar mij op dit moment meer kon bekoren dan het luisteren naar een diepgaande interpretatie van welke compositie dan ook. Inmiddels zijn mijn spieren merkbaar meer ontspannen en heb ik al bijna een dag geen last van mijn schouder en dat terwijl ik toch anderhalf uur per dag ‘speel’.

De therapie is met een lang weekend onderbroken vanwege 1 mei, de dag die hier nog groots gevierd wordt door demonstrerende of op vakantiegaande Spanjaarden. Een weekend waarop ik samen met mijn geweldige vriendin de prachtige stad Barcelona heb bezocht. Het was erg fijn om samen met je meest liefhebbende een deel van deze zeer gemarkeerde tijd in je leven mee te maken. We hebben in deze overweldigende stad een onvergetelijke tijd gehad! De laatste dag hebben we gewijd aan Gaudi. Het park, de architectuur in de stad, zijn huis en inmiddels museum en boven alles natuurlijk de onvoltooide Sagrada Familia. Overspoeld werden we door de schitterende kleuren en alle facetten van het leven en het geloof in het wonderbaarlijke, want dat had Gaudi met dit meesterwerk. Het laatste dat we deden in de Sagrada Familia was het bezoeken van het graf van Gaudi onderaan in de crypte. Heel stil heb ik hem bedankt voor de moed die hij me hiermee gegeven heeft en dat ik meer dan ooit geloof in het wonderbaarlijke.

Hoofdstuk 1

Institut Lart met boom

                                                                                Terrassa (Spanje) woensdag 29 april 2015

Vanochtend werd ik wakker met de blijde gedachte dat ik alweer voor de derde dag op rij zonder de symptomen van dystonie zou kunnen werken. Het bijna onmogelijke is waar en ik kan nauwelijks geloven dat me dit echt overkomt. Met veel plezier begin ik ’s ochtends vroeg aan de wandeling naar het instituut, die me net iets meer dan 20 minuten kost mits ik stevig door loop, door het misschien wel lelijkste stadje dat ik ooit heb gezien.

Na een goede autoreis, treinreis, vlucht, bus-, tram – en wederom een busreis had ik bijna de bestemming van die dag bereikt. Ik kreeg een warm welkom en dat kon ik wel gebruiken. Het had me al met al 12 uur gekost om vanaf Maarn, ik sliep daar bij vrienden, tot in Terrassa te komen. De volgende ochtend moest ik vroeg aanwezig zijn dus ik heb een wandeling van 2 uur gemaakt om de reis achter me te laten en de stad enigszins te leren kennen. Het industriestadje is voor Hollandse begrippen nogal een stad die aan meer dan 200 000 mensen plaats biedt en dat heb je dus niet zomaar gezien.

Toen het eindelijk maandagochtend was, kon de therapie beginnen waar ik al maanden naar uit keek. Vanaf nu mocht ik niet meer zomaar even spelen, alhoewel ik dat toch al niet graag meer deed bleek dit moment toch één te zijn waar ik even bij stil wilde staan. De dag ervoor zag ik in Barcelona nog een piano op straat staan en was toen al niet meer dapper genoeg om daar op te spelen en de mogelijkheid te grijpen om met een Spaanse Dans van Granados afscheid te nemen van een tijdperk. Dat afscheid had ik klaarblijkelijk al veel eerder genomen.

Dokter Jaume Rosset en mijn fysiotherapeute Sylvía Fabregas liep ik meteen tegen het lijf in de hal van het kleine maar knusse Institut l’Art. Er was ook een co-schapper aanwezig die zijn studie geneeskunde afrondt in de komende maanden en dan auditie zal gaan doen aan het Amsterdams conservatorium. Het begon met een gesprek en daar ben ik gelukkig nog steeds goed in. Ze wilden me persoonlijk beter leren kennen en karaktertrekken ontdekken die van invloed zouden kunnen zijn op het mogelijke herstel. Al gauw daarna verplaatsten we ons naar een ruimte met een piano die duidelijk niet voor het grote werk gemaakt was, maar prima voldoet aan de eisen van de oefeningen. Er is een spiegel op geplaatst zodat de handen van alle kanten nauwlettend in de gaten kunnen worden gehouden. Voor het archief werd er een filmopname gemaakt. Er werd me gevraagd een serie combinaties te spelen die mijn dystonie vinger, dat is mijn derde ofwel middelvinger, als onmogelijk hadden verklaard. De toonladder van E-groot en moeilijke passages uit werken van Liszt, Beethoven en Hageman heb

ben we ook vastgelegd op video. Er was weinig meer over van deze prachtige muziek omdat ik nauwelijks een goede noot speelde. De muziek was niet echt verdwenen, het was simpelweg een onmogelijke opgave er iets van te maken. Ik zag het voor me, het notenbeeld en de toetsen die ik aan zou moeten slaan, ik hoorde het ook maar kon het al niet eens meer voelen. De Jota Aragonesa uit de Spaanse Rhapsodie van Liszt heeft mijn Spaanse, ze spreekt liever van Catalaanse, therapeute waarschijnlijk niet eens herkend. De toonladder van E-groot had iedere toonladder kunnen zijn, ik miste zeker 3 van de 5 toetsen. Tot mijn opluchting zei ze al gauw dat het genoeg was geweest en daar was ik het volledig mee eens.

Foto spalk

In het volgende uur werd de spalk gemaakt waar ik de komende tijd mijn oefeningen mee moet volbrengen. Ook voor het typen heb ik een kleine spalk gekregen en ik mag maar met 6 vingers typen, omdat de dystonie me daar ook te pakken heeft gekregen. De vingers kunnen allemaal gespalkt en ontspalkt worden door middel van een simpele draai aan een inbussleuteltje. De spalk zit perfect en houdt mijn hand in een houding die ik me niet eens meer kan herinneren. Heerlijk voelt het.

De tweede sessie van die dag begon met een massage en het oprekken van mijn onderarm en spieren in en rondom mijn vingers. Ook mijn schouder moet los gemaakt worden, omdat dat ook een compenserende spier is gebleken van de dystonie. Vervolgens moesten mijn hersenen worden gestimuleerd en actief gemaakt worden. Dit gebeurde de eerste dag doormiddel van over een soort van touwladder te lopen die op de grond lag. Bij iedere stap moest ik iets anders bedenken. Dit mocht alles zijn, naast de ladder lopen met links en in de ladder met rechts, zwaaiend met je linkerarm en al vingerknippend met je rechter. De mogelijkheden waren oneindig. De volgende dag zou ik twee ping pong batjes in mijn handen geduwd krijgen en 1 balletje. Een eenvoudige som van mogelijkheden leert ons dat ook hier tal van variaties mogelijk zijn. Dit varieerde van slaan met links of rechts, de zwarte of rode kant, hoge of lage ballen en één of twee slagen per beurt. Puur en alleen om je hersens op scherp te krijgen. Een uitstekende gedachte van ze, want met zulke oefeningen ben ik bloed fanatiek.

Na enkele minuten werd het tijd om te gaan spelen. Met mijn nieuwbakken spalk en een dosis enthousiasme. Het was niet zo simpel als ik had gedacht. De bedoeling van de therapie werd me al in 1 tel overduidelijk. Ik moest namelijk met de ontspalkte vingers spelen en een denk oefening doen met mijn voeten, ogen en zelfs tong. Bij iedere aanslag van een combinatie van bijvoorbeeld mijn tweede en mijn derde vinger moest ik een rijtje volgen van knipper met links, rechts of beide ogen afgewisseld met de tong die naar onder boven, links of rechts moest bewegen. Gelukkig binnensmonds om de gêne enigszins te beperken tot het noodzakelijke, alhoewel ik momenteel tot alles in staat ben wat maar eventueel kan helpen. Wat ik de komende tijd zou moeten doen, had dus meer te maken met het afleiden van mijn hersens dan om een nieuwe beweging aan te leren. Mijn hersenen en mijn aangeleerde denkwijze dachten immers niet meer hetzelfde en door deze afleiding namen mijn hersenen van meet af aan de simpelste oplossing voor de beweging. Wat er op neer komt, alles is ontspannen behalve de vinger die moet spelen. Bij mij was tot voorheen nog spanning nodig in alle omringende vingers van de spelende vinger. Ik controleerde werkelijk alle bewegingen met spanning omdat ik niet anders meer kon. De voor mij moeilijkste combinatie, die tussen vinger 2 en 3, de wijsvinger en middelvinger, kon nooit plaatsvinden zonder spanning. Nu was ik in staat dit te doen. Gedurende die oefening wist ik dat het lukte want ik voelde iets dat eigenlijk niet te voelen was. Namelijk ontspanning. Maar ik was te druk bezig met het denkspelletje dat inmiddels op de tablet voor me was verschenen om volop te kunnen genieten van dit vreugdevolle ogenblik. Na de oefensessie deed ik dat wel en ik voelde voor het eerst in jaren vooruitgang in plaats van achteruitgang. Nu was dit nog maar het prille begin, maar wees eerlijk, het is een begin en daar snakte ik met heel mijn lichaam en geest naar.